Gisteravond bracht ik mijn jongste dochter naar bed. Sterre. Zij is 18 jaar en heeft het syndroom van Down, voor wie dat nog niet wist. Nog elke avond kom ik bij haar langs voor het slapen gaan. We lezen wat uit Dolfje Weerwolfje of stoeien of kletsen wat. Gisteravond kroop ik ook even naast haar. Met haar vriendelijke oogjes, met al die lachrimpeltjes, kijkt ze mij dan aan. Ik kan niet anders dan haar een knuffel geven, en zij kan niet anders dan mij knuffelen. Er zijn geen woorden voor, wat een heerlijk gevoel dat is om een knuffel van Sterre te krijgen. Mensen die haar kennen weten dat en zeggen me ook dat ze die knuffel oprecht missen. Ik krijg er genoeg, elke dag weer. Geluk. Elke dag weer.
Wie had dat kunnen denken. Toen ik 18 jaar geleden moeder werd van mijn derde dochter stond de wereld even stil toen ze gehandicapt bleek. Kon ik ooit nog wel gelukkig zijn en een normaal leven leiden? Natuurlijk hield ik direct van haar, maar er was ook veel verdriet en angst. Na wat ziekenhuisopnames en heel veel verkoudheden en fysiotherapeuten, logopedisten, kinderartsbezoeken, gesprekken op school en stapels PGB formulieren kan ik wel zeggen dat het gelukt is. Een normaal leven plus. Want wij hebben onze eigen zen-boeddah thuis. Als er iemand geniet van deze Coronatijd is het Sterre. Elke dag komt ze uit bed met de mededeling welke dag het vandaag is: ‘’goedemorgen, het is vandaag vrijdag, bijna weekend’’, daarna bestelt ze een ontbijtje of helpt bij de bereiding ervan en gaat dan even lekker op de ipad. ‘’Gezellig, he?’’ Vraagt ze me of vertelt ze me eigenlijk. En dat wel 20 keer per dag. Een gelukzalige zucht erbij en soms met een kus of een knuffel.. Zo fijn. Meer mindfull bestaat niet. Dit is nu, dit is het. De rust en de nabijheid van iedereen waarvan ze houdt doet haar goed. En daar waar ze eerst de wereld omarmde krijgen wij nu meer knuffels, en gek genoeg: we kunnen er hier thuis geen van allen genoeg van krijgen.
We konden het niet weten 18 jaar geleden. Mensen zeiden wel tegen ons: ‘’wat een zorg en wat een verantwoordelijkheid een heel leven lang.’’ Eerlijk gezegd kon ik daar niet zoveel mee. Het klonk als een goedbedoelde bedreiging van het zware leven dat nog moest gaan komen. Je weet het niet wat er gaat gebeuren en of dingen zwaar worden en welke verrassingen de toekomst in petto heeft. Ik kon me er ook niet op voorbereiden of wapenen. De mededeling klonk als een zwaar blok dat vanaf dat moment aan mijn been hing. Ik kon toen niet weten dat ik 18 jaar later elke avond (al jarenlang) een diep gevoel van geluk mag ervaren als ik mijn dochter op bed goedenacht mag knuffelen. Ik kon niet weten dat ik heel vaak op een dag hoor: ‘’mama I love you’’ en uit het niets een aai of een knuffel krijg. Ik kon niet weten dat een bezoek aan de groenteboer of de Bruna zo’n feestje kon zijn, omdat met Sterre aan mijn zijde iedereen vrolijk wordt en doet. Je kunt het niet weten wat er gaat gebeuren, evenals dat mijn verhaal over Sterre geen garantie is voor mensen die nu een kindje met Down krijgen. Je weet het niet hoe kinderen zich ontwikkelen, je weet niet wat de toekomst brengt.
Je verhouden tot het nu en daarin de geluksmomentjes vinden, vaak maar erg klein en onbeduidend, maar ze zijn er. En Sterre weet ze te vinden en uit te vergroten zodat we er hier thuis allemaal van mee mogen genieten.
Het leven is niet zo voorspelbaar, dat zien we nu ook met deze coronacrisis. Ik dacht dat ik het vreselijk zou vinden om gevangen te zijn in een intelligente lockdown, maar ik voel me regelmatig juist bevrijd. Bevrijd van alles dat moest buiten de deur, binnen een te korte tijd. Ik dacht dat ik even minder zou werken, maar ik heb het drukker dan ooit. Ik dacht dat ik nooit therapie via beeldbellen zou geven, maar ik kan het en zie de meerwaarde ervan. We weten niet wat er gaat gebeuren, echt niet. Al lijken wij mensen met onze vooruitziende blik en een goed stel hersenen nog zo knap in voorspellingen. We weten het niet: Hoe gaan de scholen weer beginnen straks? Hoe regelen we het vervoer van de kinderen? Hoe moet dat op de BSO? Hoe gaat dat op de sportvelden? Hoe kun je ooit nog een restaurant bezoeken of een bioscoop? Stappen we ooit nog in een vliegtuig? Als ik de vragen stel, word ik meteen een beetje angstig. Dat wat we hadden, dat hebben we niet meer voorlopig. En dat wat de toekomst gaat brengen, dat weten we nog niet. Onzekerheid is een vervelend gevoel, geen controle, alleen het nu. De zon komt op, de vogels fluiten, de natuur ontluikt. En of je kind straks naar het VWO gaat, of juist naar het VMBO, of hij een gesjeesde academicus wordt of een heel rijke loodgieter… We denken te weten wat het beste is en streven ernaar… maar echt: we weten het niet.
Ondertussen hebben we te dealen met het nu, vol onzekerheden, maar ook allen die we liefhebben zo dichtbij in onze gezinnen. De knuffels en de aandacht gaan nergens anders naartoe dan naar de mensen waar ze horen, de mensen waar je het meest van houdt. Geniet nog maar even van elkaar, ook van de moeilijke momentjes. Ik denk dat als we straks uit de lockdown zijn, dat we stiekem al rennend en vliegend van hot naar her, kletsend en borrelend met deze en gene, soms zullen terugverlangen naar deze heel bijzondere tijd.
Veel mensen hebben tegen ons gezegd in de loop der jaren: Sterre heeft wel geluk dat ze in jullie gezin is geboren. Nu weet ik dat het anders is. Dat geluk is wederzijds. Maar wie had dat kunnen weten?
Blijf gezond!
Wat n geluk heb jij; de knuffels van en met Sterrr…ik mis ze echt enorm!!!!!
Mooi geschreven weer, Sjak.
Goedemorgen Jacqueline, via Janet kreeg ik je blog doorgestuurd. Wat heb je dit mooi onder woorden gebracht. Je voelt het gewoon! Geniet van de knuffels, de liefdevolle oprechte aandacht, de rust en je mooie gezin!
Jacq
Wat heb je dat ontroerend mooi beschreven ; hoe jullie samen leven en er zijn met en voor elkaar. Ik heb er 18 jaar getuige van mogen zijn en elke keer is het weer genieten om Sterre, maar ook jullie en de andere meiden te ontmoeten. Vrienden voor het leven. We missen de knuffels van jullie allemaal. Lou
Prachtig ! Dit is rijkdom …
Dank voor dit mooie leesmomentje !